A jornada de Emmie com diabetes tipo 1 e doença celíaca

Emmie sabe mais sobre seu histórico médico do que a maioria das crianças de sua idade. Sua jornada para encontrar respostas começou quando ela tinha apenas 4 anos. Ela acordou um dia parecendo “como se eu tivesse comido um monte de mirtilos ou amoras - meus lábios estavam ficando azuis”, explica Emmie, agora com 7 anos. Sua mãe, Amanda, não perdeu tempo e a levou ao hospital mais próximo para descobrir o que era. acontecendo. Assim que chegaram, seus lábios voltaram a ficar vermelhos, mas a equipe do hospital ainda queria fazer exames de sangue para descobrir o que poderia ter causado essa reação.

Os resultados de seus testes foram chocantes. “Disseram-nos que o nível de açúcar no sangue dela estava alto, na faixa de 500, mas não sabíamos o que isso significava”, conta Amanda. Emmie foi diagnosticada com diabetes tipo 1, uma doença autoimune na qual o sistema imunológico do corpo ataca e destrói as células do pâncreas que produzem insulina (células beta). Como resultado, o corpo não consegue produzir insulina suficiente para regular o açúcar no sangue.

Assim que Emmie foi diagnosticada, ela foi transferida para o Hospital Infantil de Boston para receber cuidados.

No Boston Children's, Amanda e seu marido receberam informações do Programa de Diabetes sobre como verificar os níveis de glicose no sangue de Emmie e outras informações sobre tratamento para diabetes tipo 1. “Foi uma curva de aprendizado”, diz Amanda. “Mas estávamos conectados a tantos recursos incríveis para nos ajudar a enfrentar esse desafio.”

Amanda conta que algo que realmente se destacou para ela foi como o Boston Children's ofereceu apoio de todos os ângulos. “Eles entendem que é preciso cuidar da criança por inteiro”, explica Amanda. “Estávamos ligados a endocrinologistas, a um educador em diabetes, a uma assistente social de endocrinologia, a serviços de apoio financeiro e a tantos outros serviços de apoio – adultos na mesma situação nem sempre recebem estes recursos, por isso foi incrível.”

Amanda sabe disso em primeira mão: quatorze meses após o diagnóstico de Emmie, ela também foi diagnosticada com diabetes tipo 1. Com Emmie e Amanda nesta jornada juntas, aprenderam que muitas pessoas com diabetes tipo 1 também podem ter doença celíaca, que é uma intolerância vitalícia ao glúten, uma proteína encontrada no trigo e em alguns outros grãos.

Um ano depois de conviver com diabetes tipo 1, Emmie testou positivo para doença celíaca.“O endocrinologista de Emmie, Dr. Joseph Wolfsdorf, nos ligou no fim de semana porque queria nos contar diretamente que ela tinha doença celíaca”, diz Amanda.

Logo depois que uma endoscopia confirmou seu diagnóstico de doença celíaca, Emmie e sua mãe aderiram ao Celiac Kids Connection, que, segundo ambas, tem sido um importante sistema de apoio. “Logo quando nos inscrevemos, recebemos pelo correio uma cesta de boas-vindas cheia de alimentos e lanches sem glúten que não conhecíamos. Também estivemos conectados com uma voluntária – uma mãe cujo filho também vivia com diabetes tipo 1 e doença celíaca”, conta Amanda. “Essa conexão foi extremamente valiosa para nós, porque nos ajudou a saber que não estávamos sozinhos nisso e que a comunidade estava lá para nós.”

Para cuidados de longo prazo, Emmie faz um check-up uma vez por ano com o Dr. Dascha Weir no Programa de Doença Celíaca. A cada seis meses, ela visita o Dr. Wolfsdorf e a equipe de endocrinologia para fazer exames de sangue e ter certeza de que tudo está bem. Em seguida, Emmie visita sua enfermeira educadora em diabetes e sua nutricionista, que monitoram seu crescimento e bem-estar.

Com uma equipe completa para ajudá-la, Emmie quer ajudar outras crianças que talvez não tenham os mesmos recursos.

No início de julho, ela e Amanda viajaram para Washington, DC, para defender melhores cuidados e acesso à insulina para outras crianças com diabetes e para aquelas que também têm diagnóstico duplo de diabetes tipo 1 e doença celíaca. “Quanto mais as pessoas souberem sobre o diagnóstico de Emmie, mais seguras ela e outras pessoas como ela estarão”, diz Amanda. “Emmie está usando sua própria voz, compartilhando sua história e defendendo outras pessoas como ela – ela é realmente incrível.”

Quando Emmie não está defendendo os outros e educando os adultos ao seu redor sobre diabetes tipo 1 ou doença celíaca, ela é uma artista, dançarina, cantora e leitora ávida. “Emmie pode fazer qualquer coisa e ela quer ver outras crianças realizarem seus sonhos também, independentemente do diagnóstico.”